【國際罕見病日】關(guān)注罕見病，梧州市工人醫(yī)院在行動
梧州市工人醫(yī)院被遴選為全國首批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院，與全國324家醫(yī)院共同協(xié)作加強(qiáng)罕見病管理、提高罕見病診療水平，為我市罕見病患者提供規(guī)范科學(xué)的診療服務(wù)。
什么是“罕見病”？
罕見病，顧名思義就是指流行率很低、極少見的疾病。國際上將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。罕見病其實(shí)并不“罕見”，目前，國際確認(rèn)的罕見病有近7000種，全球約有3.5億名罕見病患者，我國罕見病患者人數(shù)超2000萬。罕見病發(fā)病原因80%來自遺傳，且50%為出生或兒童期發(fā)病。
全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院
為加強(qiáng)我國罕見病管理，2019年國家衛(wèi)健委在全國范圍內(nèi)遴選一定數(shù)量的醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，梧州市工人醫(yī)院被遴選為全國首批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院，與全國324家醫(yī)院共同協(xié)作加強(qiáng)罕見病管理、提高罕見病診療水平，為我市罕見病患者提供規(guī)范科學(xué)的診療服務(wù)。
自2019年我院成為梧州市唯一一家罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院，我院積極開展罕見病防治工作，多學(xué)科聯(lián)合診治，努力為罕見病患者提供及時有效高質(zhì)量的服務(wù)。截止目前，我院已為335位罕見病患者提供診治，其中病人出院情況為好轉(zhuǎn)的人數(shù)為320人，患者好轉(zhuǎn)率為95.52%；患者就診科室主要集中在神經(jīng)內(nèi)科、風(fēng)濕免疫科、眼科以及內(nèi)分泌科等科室；患者年齡層分布中，44歲以下占25.07%，45-59歲占29.85%，60歲-74歲占34.33%，75歲以上占10.75%；患者性別分布中，男性患者占60.90%，女性患者占39.10%。通過近2年的實(shí)踐，我院在罕見病診療方面積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)，今后，醫(yī)院將在罕見病的預(yù)防宣傳、診斷、治療等方面繼續(xù)努力，為罕見病患者群體提供更多的幫助，用溫暖的心，讓罕見病患者不再孤單。
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